Nanismo e envelhecimento: desafios e preconceito
Quais são os principais desafios enfrentados por pessoas com nanismo ao envelhecer?
Pessoas com nanismo no Brasil enfrentam, ao envelhecer, uma combinação de barreiras físicas, preconceito estrutural e ausência de políticas públicas específicas. A dor crônica, a dificuldade de locomoção e a falta de acessibilidade urbana se intensificam com a idade, enquanto o Estado segue sem dados oficiais sobre essa população. A matéria publicada pelo VIVA em 24 de abril de 2026, assinada por Alexandre Barreto, reúne relatos e posicionamentos de especialistas que revelam a dimensão desse problema.
Em resumo: pessoas com nanismo enfrentam, ao envelhecer, o agravamento de limitações físicas já existentes somado ao etarismo, à falta de acessibilidade e ao despreparo do sistema de saúde. A ausência de dados oficiais impede que o poder público dimensione e atenda essa população de forma adequada. O duplo preconceito, relacionado à deficiência e à idade, aprofunda a exclusão social dessas pessoas.
O que a ausência de dados oficiais representa na prática?
O Censo 2022 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) registrou que 14,4 milhões de brasileiros têm algum tipo de deficiência, mas não detalhou quantos vivem com nanismo. Procurado pelo VIVA, o IBGE informou que não há previsão de inclusão específica desse tema nos próximos censos. O órgão declarou que a introdução de novas perguntas no Censo Demográfico depende de análise de viabilidade técnica e metodológica.
Sem esse recorte, políticas públicas permanecem genéricas e, segundo a matéria, muitas vezes insuficientes para atender as necessidades específicas de pessoas com nanismo. Juliana Yamin, presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), aponta que o problema começa antes do censo: parte da própria comunidade não se reconhece como pessoa com nanismo. Segundo ela, o estigma associado à condição leva algumas pessoas a negar o diagnóstico, o que dificulta qualquer mapeamento, oficial ou não.
Na ausência de dados do Estado, o INN conduz um mapeamento próprio por meio de entrevistas e análise socioeconômica. Yamin descreve o processo como ‘um trabalho de formiguinha’. Estimativas construídas a partir de estudos médicos apontam para 10 pessoas com nanismo a cada 33 mil nascimentos, mas a presidente do INN ressalta que o número pode ser maior, encoberto pela subnotificação.
Como o envelhecimento intensifica os desafios do nanismo?
O relato de Cleusa Rodrigues, 65 anos, moradora de São Paulo com diagnóstico tardio de nanismo, ilustra o que a matéria descreve como agravamento progressivo. Aposentada, ela conta que evita pegar múltiplos ônibus porque subir é fisicamente difícil, especialmente depois dos 65 anos. ‘A gente atrofia, e quando pego muitos ônibus sinto muita dor por causa do impacto de pular’, relata ao VIVA.
Monalisa Ned, 54 anos, fonoaudióloga aposentada e filha do cantor Nelson Ned, descreve um quadro semelhante. Com mobilidade reduzida e artrose grave no quadril, ela depende de aplicativos de transporte e delivery para tarefas cotidianas e diz que parou de sair sozinha de casa por insegurança. A matéria registra episódios em que ela foi abordada de forma agressiva nas ruas. ‘Eu comecei a ver como eu sou vulnerável’, afirma.
Monalisa também aponta o despreparo do sistema de saúde como um problema concreto. ‘Uma pessoa com nanismo não pode ser entubada como um adulto, nem como uma criança. A gente precisa de cuidado específico’, diz. Kenia Rio, presidente da Associação Nanismo Brasil (Annabra), reforça a demanda por profissionais de saúde capacitados para atender essa população.
De que forma o duplo preconceito se manifesta no cotidiano?
O texto informa que pessoas com nanismo chegam à velhice carregando o preconceito relacionado à deficiência e passam a enfrentar também o etarismo. Monalisa relata que até crianças riem dela por conta da estatura. Motoristas de aplicativo, segundo ela, às vezes recusam a corrida ao vê-la. A frase que ela usa para descrever o nanismo em relação a outras deficiências condensa o que a matéria chama de dupla invisibilidade: ‘Qualquer um pode ficar deficiente visual, pode virar cadeirante… mas ninguém pode ter nanismo. A gente nasce assim.’
Kenia Rio, da Annabra, resume a experiência coletiva: ‘Na questão da acessibilidade, por mais que a gente reivindique, muitas vezes parece que somos invisíveis.’ Segundo a Annabra, existem mais de 700 tipos de nanismo. A causa mais comum é a acondroplasia, que representa cerca de 75% dos casos de nanismo desproporcional.
O que a matéria mostra
A matéria mostra que o nanismo só foi reconhecido como deficiência física no Brasil em 2004, com o Decreto nº 5.296. Apesar desse marco, os avanços em acessibilidade e políticas públicas específicas ainda são descritos como limitados. O Instituto Nacional de Nanismo foi fundado formalmente em 2020, a partir do movimento Somos Todos Gigantes, iniciado em 2015 por Juliana Yamin após o diagnóstico de nanismo de seu filho. O IBGE confirmou ao VIVA que não há previsão de incluir um recorte específico sobre nanismo nos próximos censos. A combinação entre ausência de dados, preconceito acumulado e envelhecimento cria, segundo a matéria, uma situação de invisibilidade dupla para essa população.
O que não se conta não se vê
Há uma lógica silenciosa que organiza o que o Estado decide mensurar. Quando o IBGE informa que não há previsão de incluir o nanismo como recorte específico nos próximos censos, não está apenas descrevendo uma limitação técnica. Está dizendo, na prática, que essa população continuará existindo sem ser contada. E o que não se conta raramente orienta política, orçamento ou desenho de serviço público.
O nanismo foi reconhecido como deficiência física no Brasil apenas em 2004, pelo Decreto nº 5.296. Vinte anos é pouco tempo para que um reconhecimento legal se converta em infraestrutura, em formação profissional, em protocolos de saúde e em acessibilidade urbana. A matéria do VIVA mostra que esse tempo não foi suficiente. Ônibus continuam difíceis de acessar. Sistemas de saúde continuam despreparados. Espaços públicos continuam projetados para um corpo que não é o de Cleusa Rodrigues, nem o de Monalisa Ned.
O envelhecimento não cria as barreiras, ele as amplifica. Cleusa, que já evitava certos trajetos, passou a evitá-los mais depois dos 65. Monalisa, que sempre teve limites, precisou de cadeira de rodas depois dos 50. O que a sociedade não resolveu quando essas pessoas eram mais jovens se apresenta novamente, com mais peso, quando o corpo já não tem a mesma margem de compensação. O etarismo entra como uma camada adicional sobre um preconceito que nunca foi inteiramente enfrentado.
A presidente do INN, Juliana Yamin, toca em algo que vai além da política pública quando diz que parte da própria comunidade não se reconhece como pessoa com nanismo. O estigma é tão internalizado que impede até o autodiagnóstico. Isso significa que qualquer dado que eventualmente seja produzido carregará essa lacuna. O mapeamento que o INN faz manualmente, entrevista por entrevista, revela a dimensão do que o Estado não faz: o trabalho de reconhecer, nomear e incluir.
Monalisa Ned resume a tensão de uma vida inteira vivida em um corpo que o mundo não considerou ao projetar suas calçadas, seus elevadores, seus protocolos de emergência. Ela diz que qualquer pessoa pode adquirir uma deficiência, mas que ninguém pode ter nanismo depois de nascer. A frase não é apenas autobiográfica. É um argumento sobre pertencimento e sobre a diferença entre deficiências que a sociedade imagina como possíveis para si mesma e aquelas que mantém à distância segura da empatia.
A invisibilidade de idosos com nanismo não é acidental. Ela é o resultado de décadas de ausência em censos, de falta de representação nos debates sobre envelhecimento e de um sistema de saúde que ainda precisa receber aula, como diz Monalisa, quando uma pessoa com nanismo chega a uma emergência. Nomear esse problema com precisão é o primeiro passo para que ele pare de ser tratado como exceção e comece a ser tratado como pauta.
Descer do ônibus.
Se servir sozinho no restaurante.
Apertar o botão do elevador.
Para a maioria, gestos automáticos.
Para Cleusa, 65 anos, obstáculos reais.
Ela tem nanismo.
E envelhece num país que ainda não a conta.
O Censo 2022 registrou 14,4 milhões de pessoas com deficiência no Brasil.
Não há recorte para nanismo.
O IBGE confirmou que não há previsão de mudar isso.
Sem dado, não há política.
Sem política, não há acesso.
Monalisa Ned, 54 anos, parou de sair sozinha.
Não é exagero.
É cálculo de quem aprendeu a medir o risco do próprio corpo no espaço público.
O envelhecimento não criou as barreiras.
Ele as tornou mais pesadas.
Mais de 700 tipos de nanismo existem.
A acondroplasia responde por cerca de 75% dos casos de nanismo desproporcional.
O Estado ainda não sabe quantas pessoas vivem com isso no Brasil.
O Instituto Nacional de Nanismo faz esse mapeamento sozinho.
Entrevista por entrevista.
Um trabalho que o poder público ainda não assumiu.
A questão fica aberta:
quando a invisibilidade não é descuido, mas estrutura, o que muda primeiro?
Você se sente só? Converse com a gente no WhatsApp 💬
Publicar comentário
Você precisa fazer o login para publicar um comentário.